上星期錄了新聞挖挖哇,談起妹妹從小的復健,妹妹很小的時候,我們在大醫院遇到一個職能治療師非常嚴格,每一次復健都要求她要收玩具,全身肌肉張力不足的妹妹總是一直哭著要找我,治療師就會告訴我:「都是你把孩子寵成這樣,她才會遇到問題只會哭!」要求我在治療室外面等,每一堂課,妹妹在治療室裡大哭,我就在外面掉眼淚。
大醫院的復健我必須請假帶她去,假卡都快填滿了,但是長達幾個月的課程下來,妹妹還是無法執行他的要求,甚至只要我的車子進入醫院的停車場,不會說話的妹妹就開始焦慮、大哭、發抖...明知道放棄這一個復健就很難再排上,但是不想看到溫和的妹妹每次復健都要這樣焦慮害怕,我只好把這課停了,另外再找。
放棄後我們再也沒能排上大醫院的復健,只好到處找私人診所上課。說真的,那位大醫院的復健師是我遇過最專業的治療師,但是妹妹在他身上只學到了恐懼,在他每一次嚴厲的批判,我只接收到自己是一個非常不及格的媽媽。其他的治療師雖然專業度沒那麼好,對孩子卻非常有耐心,讓妹妹不再害怕,能夠情緒穩定地跟著治療師做每一個動作,治療師在課程結束後會教我很多方法,讓我在家裡陪妹妹練習,那陣子妹妹進步很多。
在3歲換證評估的時候,我們遇到了一個很有名的美女醫生,整個醫院所有早療的孩子要拿手冊竟然都得要通過她的決定。評估的時候她打扮得非常漂亮,用她做了精緻的美甲,搧動做得很美的假睫毛,要求妹妹排積木,妹妹因為怕生不願意做,她當著我的面無情地說:「她連這個都不會呀?你們在家裡有沒有教?雖然她的能力這麼差,但是你們這種人我看多了,我不會給手冊,來幾次都一樣....」
我的天,她應該是把我看作想拿手冊領補助的媽媽,我告訴她,「我們夫妻的薪水都不知道高過最低補助的標準幾倍,我們不是要領補助,而是希望能順利排到復健!」在她手上我們拿不到手冊,到別的醫院去,妹妹拿到了中度肢體障礙...
早療長達6年,遇過無數的醫生、治療師、老師,給妹妹最多幫助的,都不是名醫,不是名師,而是願意看見孩子的需要、接納孩子的情緒、尊重我們這些疲憊媽媽們的醫生和治療師。有時很感慨,已經是接觸身心障礙孩子很多的醫生和治療師都能這樣無情批判,無法理解特殊孩子和媽媽的辛苦,帶孩子的媽媽心臟要多強才能在這些傷害中活下去?
特殊孩子和媽媽需要的不是名醫不是名師,我們需要的是用專業告訴我們協助孩子的方法,是了解的支持,而不是專業的批判和指責。
那天一起上節目時聽到余懷瑾老師在孩子出生後兩個月內頻繁的收到病危通知、黃宥嘉醫師面對孩子早產、因為插口胃管而戳破才出生幾天的孩子食道....聽她們娓娓道來,說著沒有時間和力氣掉眼淚,只能不斷努力找尋幫助孩子的方法,我真心覺得她們好堅強。但是我也不覺得自己常常掉眼淚就不是堅強,我常常是痛哭一場,然後擦乾眼淚重新面對。面對挫敗有很多方法,洩壓的方法沒有最好,只要能夠讓自己穩定情緒好好陪伴孩子,就是好方法。
神老師面對孩子的每一次卡關都得去海邊痛哭好幾次,不要覺得自己哭很軟弱,重點是哭完以後,我們堅強的站起來面對。
謝謝Rita Lee棟媽知道我要上節目,專程做了一盤水果牛軋糖讓我當伴手禮,不甜不膩香氣十足。
📺播出時間:2/10明天 晚間8點 45台「新聞挖挖哇」
《我不是挨打就會趴下的人》
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